Hipermovilidad y TEH: dolor y fatiga por el trastorno del espectro

Vivienne Duval, de 58 años, descubrió que su hiperlaxitud articular estaba relacionada con el Trastorno del Espectro de Hipermovilidad (TEH), después de años de problemas digestivos, fatiga y dolor. El caso ilustra cómo una flexibilidad inusual puede asociarse con alteraciones en el tejido conectivo y con molestias físicas persistentes. La explicación se conoció tras ver un video en redes sociales que describía los síntomas del TEH y llevar la información a su médico.

Según el texto, el TEH se caracteriza por un rango de movimiento mayor de lo normal en las articulaciones. Al haber menos colágeno entre los tejidos conectivos, los músculos deben trabajar más para mantener la estabilidad, lo que se traduce en cansancio, dolor y torpeza. También se mencionó que el tejido conectivo del sistema digestivo puede ser más elástico, lo que se asocia con síntomas gastrointestinales.

TEH: retrasos diagnósticos en Reino Unido

Una investigación de la Universidad de Edimburgo indicó que los trastornos de hipermovilidad podrían afectar a cientos de miles de personas en Reino Unido. El estudio reportó que los pacientes con hEDS y TEH esperaron en promedio entre 19 y 21,7 años para recibir un diagnóstico. En paralelo, el proceso se complica porque el NICE no cuenta con una guía clínica específica e independiente para el diagnóstico del TEH.

La doctora Jessica Eccles, citada en el artículo, sostuvo que el diagnóstico puede depender del lugar y de las oportunidades de evaluación disponibles, y describió el cuadro como una “lotería” para los pacientes. También señaló que el TEH y el hEDS parecen afectar más a las mujeres, y recordó que la salud de las mujeres no se ha estudiado de forma tan amplia como otros temas. El texto agregó que menos de un tercio de los diagnosticados afirmó que su médico de cabecera inició tratamiento, y que solo el 13% tenía acceso a un “médico especialista”.

Reacciones y medidas de tratamiento

La médica consultora y reumatóloga Stephanie Barrett dijo que ve en su clínica a personas que no pueden trabajar por una “niebla mental severa” asociada a la hipermovilidad. En el caso de Vivienne, el diagnóstico le generó frustración y alivio, y señaló que antes no sabía a dónde acudir y que se estaba informando por redes sociales. El artículo también incluyó el testimonio de Luke Grindlay, a quien le diagnosticaron TEH en la escuela primaria, pero que no ha buscado tratamiento por falta de información y por la sensación de estar exagerando sus síntomas.

El texto mencionó que los síntomas del TEH pueden empeorar o manifestarse tras un factor estresante, como la pubertad o la menopausia, y que algunos estudios sugieren una relación con la covid. Sobre el tratamiento, Eccles indicó que no existe una solución “milagrosa”, pero que la fisioterapia puede ayudar y que a algunas personas les beneficia el ejercicio suave, como la natación. Barrett añadió que la fisioterapia puede servir para fortalecer músculos clave que estabilizan el esqueleto, y criticó la idea de indicar solo “un poco de fisioterapia” sin un abordaje más amplio.

Qué sigue para pacientes con TEH

El artículo planteó que el TEH y el hEDS requieren más atención y coordinación, con participación de profesionales y reconocimiento institucional del problema. Para quienes conviven con hiperlaxitud y síntomas persistentes, el texto sugiere buscar evaluación médica y explicar el vínculo entre articulaciones flexibles, dolor, fatiga y, cuando existan, molestias digestivas. Hasta el cierre de esta edición, lo que se sabe es que el diagnóstico puede llegar tarde en Reino Unido; lo que falta por confirmar es cómo se traducen esas demoras en resultados clínicos para cada paciente y qué guías definitivas se implementarán para reducir la espera.